پیوند کلیه با " ارز"

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز آذربایجان شرقی، ارز تخصیصی برای واردات این داروهای سرنوشت ساز برای بیماران تکلیف روشنی ندارد.

الهه 35 ساله، یکی از افراد پیوندی است. بعد از 5 سال مصرف داروهای مختلف، 2 سال را هم با رنج فراوان دیالیز می شده تا سرانجام نوبت عمل پیوند به او رسیده است. وضعیت جسمانی اش طوری بوده که به سختی توانسته عمل پیوند را پشت سربگذارد و کلیه دریافت کند.
اما حالا می گوید : از اول سال داروهای ما تقریبا نایاب شده است. به هر دری می زنیم تا فقط چند عدد داروی پیوندی تهیه کنیم.من هر روز باید سه قرص مایفورتیک مصرف کنم. دکترم گفته در صورت مصرف نکردن این دارو ، بدنم کلیه را پس خواهد زد ...

سرگردانی بیماران پیوندی در داروخانه ها
حمید مرد 50 ساله ای است که 10 سال قبل پیوند کلیه داشته است، مقابل یکی از مراکز عرضه داروهای خاص در تبریز، دفترچه بیمه به دست ایستاده . با خنده تلخی می گوید : خانم ما مثل یک ظرف چینی شکسته که به زور چسبانده باشند، به زور این داروها زنده هستیم.

می پرسم داروهایت را راحت پیدا کرده ای؟ با استیصال می گوید : نسخه های ما را 2 ماه یک بار می نویسند. دکتر تاکید کرده زیاد بیرون نباشم تا آلوده نشوم. اما حالا مسئول داروخانه ماهها است می گوید داروی سلسپت کم است و مجبوریم ماه به ماه بدهیم. بدتر اینکه از اواخر تابستان حتی داروی یک ماه را هم ندارند و الان تنها برای 10 روزم دارو داده اند!

سری به داروخانه دیگر می زنم .خانمی که طاقت ایستادن ندارد و روی صندلی نشسته می گوید : به من گفته اند شاید تا ماه‌های آینده دارو در دسترس نباشد. پزشک معالجم می گوید مجبوریم دارو را تغییر دهیم. حالا به جای مایفورتیک ، مصرف داروی سوپریمون را تجویز کرده . همین هم پیدا کردنش سخت است.هر ماه باید هزینه ویزیت پرداخت کنم تا نسخه جدید بگیرم.

با مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی که گفتگو می کنم متوجه می شوم حداقل 1 هزار و 500 نفر تنها در کلانشهر تبریز مشکل مشابه دارند. بیماران پیوندی که به علت پیدا کردن داروها از کار و زندگی افتاده اند.
فیروزی می گوید: هزینه‌های انجام عمل پیوند کلیه، بیماران را واقعا در فشار قرار می دهد. حدود 50 الی 100 میلیون تومان هزینه برای عمل پیوند لازم بود که امروز به بیش از 200 میلیون رسیده است. به همین دلیل بیماران نمی‌توانند ترس و ریسک پس زدن پیوند و بازگشت به دیالیز را تحمل کنند.


قرصها تنها گزینه برای ادامه زندگی
دکتر طیبی خسروشاهی ، فوق‌ تخصص کلیه توضیح می دهد: اعضای پیوندی چون از یک بدن بیگانه هستند، برای بدن گیرنده عضو ناشناس به حساب می آیند و در صورت عدم استفاده از داروهای ویژه سرکوب کننده سیستم ایمنی، بدن آن را قبول نمی کند و اصطلاحا پس می زند و در این شرایط امکان دوباره پیوند عضو ضعیف است و خطر مرگ برای گیرنده وجود دارد.

داروی مایفورتیک در کنار داروی سلسپت دو داروی اصلی است که بیماران کلیوی بعد از پیوند کلیه باید برای جلوگیری از پس زدن پیوند توسط بدن خود، تا آخر عمر مصرف کنند .
به گفته دکتر سعیدیان ـ فعال سلامت ـ داروهای پیوندی دهها سال است با برند اصلی سوئیسی عرضه می شود و امروز اگر چه انواع دیگر داخلی و خارجی یک دارو هم وجود دارد اما معمولاً با توجه به ترس و نگرانی از خطر پس زدن کلیه، بیماران پیوندی خطر تغییر دارو را نمی‌پذیرند.

داروی پیوندی، مشکل همه استانها
همین هفته قبل نمایندگان بیماران پیوند کلیه با مدیرداروی دانشگاه علوم پزشکی تبریز در استانداری آذربایجان شرقی جلسه داشتند تا بلکه راهکاری برای تامین دارو پیدا کنند . اما فیروزی می گوید : ماحصل آن چیزی جز اینکه همچنان باید منتظر بمانیم، نبود.

معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ارومیه هم اعلام کرده است: کمبود داروی های خاص برای پیوند کلیه یک مشکل کشوری است و علت اصلی آن در ترخیص گمرکات است.
الموسوی، عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی می گوید: چند ماه پیش داروی سلسپت در ایران نایاب شده بود که با همکاری وزارت بهداشت و بانک مرکزی این دارو تنها برای مدتی تأمین شد. حالا هم که با کمبود شدید و در واقع نایاب شدن داروی مایفورتیک مواجه هستیم و بخش بزرگی از بیماران پیوندی اکنون در نگرانی تأمین این دارو به سر می‌برند.

کمبودها ، آری یا خیر؟!
اگر چه داروی مایفورتیک حداقل از مرداد ماه نایاب شده اما دکتر لاری، سخنگوی وزارت بهداشت، در نشست خبری خود که به شکل آنلاین با اصحاب رسانه برگزار شد گفته : براساس بررسی‌های انجام شده هیچ کمبودی در زمینه این دارو وجود ندارد.
از سوی دیگر رئیس گروه فراهم ‌آوری و پیوند اعضای مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت اعلام می کند : در شرایط کنونی استفاده داروی جایگزین را به افراد پیوندی پیشنهاد می‌کنم.
دهقان می گوید: براساس بازدیدهای میدانی در روزهای اخیر هیچ‌ یک از داروخانه‌های کشور چنین دارویی را در اختیار ندارند. در شرایط کنونی به دلیل نبود داروی مایفورتیک ، بیماران پیوندی می‌توانند از سلسپت استفاده کنند. البته دارو خواهد آمد.

 

 

ارز ، پای دارو را کوتاه کرده
یک عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران کلیوی می گوید : بررسی های ما نشان می دهد علت کمبود و نایاب شدن داروی مایفورتیک، تامین نشدن ارز مورد نیاز برای واردات آن است. برای خرید یک محموله دارویی، 2 میلیون ارز 4200 تومانی لازم است و در صورتی که این ارز تامین شود، داروی مورد نیاز بیماران پیوند کلیه نیز تامین می شود.

عیسی مدیر یک داروخانه در تبریز هم چنین توضیح می دهد: ظاهرا برای واردکننده دارو با ارز نیمایی مقرون به صرفه نیست .چون نمی‌تواند با آن قیمت داروی خود را در بازار توزیع کند. نتیجه بی رغبتی آنها به واردات می شود کمبود دارو برای بیماران. ما هر روز شرمنده این بیماران می شویم . اما چه کنیم؟
مجبوریم به هر کدام سهمیه کمتری بدهیم تا حداقل در یک مدت محدود کسی لنگ دارو نماند.

ریاحی، رئیس اتحادیه وارد کنندگان دارو اعلام کرده است: برای واردات دارو تقریبا از اواسط آذرماه سال گذشته هیچ ارزی دریافت نکرده‌ایم، مگر در موارد استثنایی . ابتدای اردیبهشت ماه امسال بانک مرکزی اعلام کرد که برای تخصیص ارز اقدام می ‌کند اما البته تا کنون انجام نشده است.

محمدی، مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو هم در این خصوص گفته است: در حال حاضر اوضاع خوبی در تأمین ارز و انتقال پول نداریم و این تأمین دارو را مشکل کرده است.ما 1.5 میلیارد دلار برای حوزه دارو در نظر گرفته ایم که تا امروز حدود 800 میلیون دلار تأمین شده است.

رونق بازار سیاه با داروهای وارداتی
اگر چه درظاهر هیچ دارویی موجود نیست اما در واقع حجم مشخصی هست که به گونه ای دیگر به فروش می رسد.
امین، کارشناس شاغل در یکی از مراکز توزیع داروهای خاص تبریز می گوید : علاوه بر داروهای اصلی ، در حال حاضر داروهای ATG ، Penlantus ،Novorapid و Plavix هم در داروخانه های کشور بسیار کمیاب هستند.

اما او پدری را معرفی می کند که برای دختر جوانش دارو از بازار سیاه می خرد.
سعید 58 ساله می گوید: حالا دیگر در تهران همه کسانی که دارو می فروشند را می‌شناسم. فقط یک نفر قول داده است که فردا یک بسته برایم بیاورد و 3 میلیون تومان هم بگیرد. ما هر ماه که این دارو را از انجمن بیماران کلیوی می‌گرفتیم، 120 هزار تومان پرداخت می‌کردیم. چون 90 درصد هزینه داروها ی خاص را بیمه پرداخت می کند. اما حالا با توجه به مصرف دو عدد در روز، هزینه 3 میلیونی فقط برای 25 روز مصرف فرزندم را تامین می ‌کند .واقعا نمی‌دانم ماه بعد را چه باید بکنیم؟

اینکه داروهای وارداتی چگونه به جای داروخانه سر از بازار سیاه در می آورند را راغفر، اقتصاددان و استاد دانشگاه پاسخ می دهد.
او می گوید : 5 شرکت واردات دارو نزدیک به یک میلیارد دلار ارز دریافت می‌ کنند اما بخشی از این منابع را صرف امور دیگری می کنند . بنابراین داروهای وارداتی نیز برای فروش با قیمت گران تر به بازار غیرقانونی می رود.
بد نیست اشاره ای به توئیت اخیر وزیر بهداشت هم داشته باشیم. دکتر نمکی با بیان اینکه " شبکه رانت و فساد و انحصار ، داروی مورد نیاز مردم را احتکار کرده " ضمن اشاره به فساد در واردات دارو اعلام کرده که سرنوشت یک میلیارد و 300 میلیون دلار ارزی که پرداخت شده ، هنوز معلوم نیست.

تغییر دارو، ریسک اجباری بیماران
مرد جوانی که هر ماه چند نوبت دنبال نسخه همسرش است توضیح می دهد: حدود 9 ماه است که سل سپت، مایفورتیک و حتی داروی جایگزین دیگر یعنی پروگراف به مقدار نیاز یافت نمی شود. من 20 روز است دنبال نسخه ماهانه هستم. بیمار ما مشکلات مختلفی دارد و نمی تواند به صورت متناوب قرص هایش را تغییر دهد.

دکتر آقاجانی، مدیر داروی دانشگاه علوم پزشکی تبریز در این خصوص معتقد است : فرمول داروهای جایگزین با سلسپت یکی است . هر چند محصول تولید شده در هر شرکت نام خاص خود را دارد ، اما در مجموع ماده اولیه داروها یکسان هستند.

فوق‌ تخصص کلیه می گوید : وقتی بیمار سالها از یک ترکیب خاص مثل سوپریمون استفاده کرده ، طبیعتا سازگاری چندانی با داروی جایگزین دیگر پیدا نمی کند . ما خودمان هم مثل بیماران در اضطراب پس زدگی عضوهای پیوندی به سر می بریم.
دکتر طیبی خسروشاهی می افزاید: تغییر داروی این بیماران و رفتن به سمت مصرف سلسپت نیز امکان پذیر نیست زیرا میزان داروی سلسپت موجود در بازار جوابگو نیست و دوباره دچار کمبود این دارو می شویم.من اخیرا مجبور شده ام یک دارویی که 20 سال قبل تجویز می شد را به بیماران تجویز کنم . چرا که حداقل می دانم به مقدار نیاز یک ماه پیدا می شود.

 

 

کمبود دارو در مرکز تولید داروهای پیوندی
چند سالی است نمونه های داخلی داروهای پیوندی هم تولید می شود که به مصرف جمعی از بیماران تازه پیوند می رسد. البته متخصصان به منظور حفظ استمرار مصرف، برای بیماران قدیمی هم از داروهای ایرانی تجویز می کنند اما واقعیت این است که داروی داخلی هم دربازار نیست!

اینکه چرا داروی پیوندی داخلی آن هم در مرکز اصلی تولید آنها کم است ، سوالی است که ما را راهی داروسازی زهراوی تبریز می کند.
مدیرکارخانه و عضو هیات مدیره شرکت می گوید : 60 درصد داروهای پیوندی داخلی، تولید مجموعه ما است که شامل 3 گروه عمده می شود.سالانه حداقل 200 میلیون عدد قرص و کپسول و سافت ژل به بازار عرضه می کنیم.
دکتر کیافر اما در ادامه به وضع موجود اشاره می کند : دارو کم است به جای خود.مشکل اینجاست که ماده موثره ترکیب داروها که گرانقیمت و خاص است هم دیر به دست ما می رسد. علاوه بر چالش تخصیص ارز، به دلیل محدودیت‌های ناشی از کرونا در پروازهای خارجی نیز با مشکلاتی روبه ‌رو هستیم. به هر صورت برای وارد کردن آنچه مورد نیاز صنعت است بالاخره راهی پیدا می‌کنیم ، اما مشکل اصلی روند تخصیص ارز است که از اراده ما خارج است.

کبریایی زاده، عضو سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران می گوید:بر اساس آنچه بانک مرکزی اعلام کرده، بخشی از ارز دارویی را به ارز نیمایی منتقل کرده اند.
مساله این است که همین ارز نیمایی به طور مستمر برای کارخانه های دارویی تامین نمی شود. در مواقعی برای تعدادی از اقلام یک کارخانه دارویی ارز تامین شده و برای اقلام دارویی دیگر ارز تامین نشده و فقدان همان کالایی که امکان واردات پیدا نکرده چرخه تولید را متوقف می کند.
شواهد نشان می دهد برای واردات مواد اولیه گاهی شرکت های دارویی بیش از 4 ماه معطل تامین ارز دولتی معطل می شوند.

 

 

کرونا در کمین پیوندی ها
اگر چه محدودیتهای کرونایی برای کاهش تردد مردم وضع شده اما گویا شیوع کرونا برای بیماران پیوندی سرگردانی و رفت و آمدهای اضافی به بار آورده.
این روزها به دلیل شرایط کرونایی، پیوند کلیه بسیار کم انجام می شود و بیماران پیوندی علاوه بر مشقت تهیه داروی مورد نیاز در نگرانی پس زدن کلیه هستند. هر چند ضمانتی نیست که یک فرد به لحاظ جسمی بتواند برای بار دوم کلیه دریافت کند.

ضمن اینکه دکتر طیبی می گوید : در شرایطی که محیط آلوده به ویروس کرونا است ، تردد بیمار پیوندی یا همراه او برای جستجوی دارو هر دو به یک اندازه خطرناک است. در فصل سرما نزدیکان بیمار در معرض عفونت هستند و به راحتی بیمار را نیز به کرونا مبتلا می کنند.
او با تاسف و نگرانی ادامه می دهد : در چند ماه اخیر چند مورد از بیماران پیوندی تحت درمانم جان خود را به علت کرونا از دست داده اند.

زمانی برای نجات حیات
وقتی از دکتر آقاجانی، مدیر داروی دانشگاه علوم پزشکی تبریز راجع به زمان تعیین تکلیف داروهای پیوندی سوال می کنم ، پاسخ می دهد : مشکل در کشور مطرح است. کمبود ارز چیزی نیست که به سادگی یا در مدت زمان کوتاه برطرف شود. کم یاب شدن داروها مقطعی است و سعی می کنیم سهمیه بیماران استان را حتی الامکان ماهانه تامین کنیم.

واقعیت این است که همین کمبودهای مقطعی، جان بیماران پیوندی را به صورت جدی تهدید می کند . ادامه حیات بیماران در گرو مصرف داروها است و از همین رو تامین به موقع و کافی آنها هم حیاتی است.
آیا وقت آن نیست که مسئولان در نحوه تخصیص ارز و اولویت بندی واردات، تجدیدنظر کنند؟