یک سال و نیم چشم انتظاری بیماران نادر در پی بدقولی وزیر کار

علی داوودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما افزود: حدود 2 سال پیش وزیر رفاه در نشست سالانه بیماران نادر اعلام کرد همه این بیماران که پرونده دارند به بهزیستی مراجعه کنند و تحت پوشش بیمه ای و دارویی قرار بگیرند اما با گذشت یک سال و نیم هنوز وزارت تعاون و رفاه اجتماعی هیچ کاری برای این بیماران انجام نداده است.

وی اضافه کرد: ضمن اینکه این وزارتخانه به درخواست دیدار مجدد ما هم بارها پاسخ منفی داده است.

داوودیان ادامه داد: بسیاری از کشورها از جمله سوئیس بدنبال تشکیل وزارتخانه ای جداگانه  برای بیماران نادر هستند اما در کشور ما سازمان های بیمه هیچ توجهی به این بیماران ندارند و این بیماران در زنجیره ای باطل هستند.

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: براساس آمار سازمان نظام پزشکی بیش از 1200 بیمار نادر در کشور داریم اما هیچ مسئولی احوالپرس این بیماران نیست. 

وی افزود: این بیماران ماهانه از 500 هزار تومان تا 7 میلیون تومان هزینه درمان می‌کنند که بیمه ها هیچ تعهدی در برابر آن‌ها ندارند.