• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
هوش مصنوعی، فن‌آوری تاثیرگذار برای کودکان و نوجوانان
اجرای پلکانی استاندارد‌های جدید خودرو
دولت باید مشکل تولید و سرمایه گذاری را حل کند
کلنگ‌زنی ۸۰۰ واحد مسکن کارگری در زرندیه با حضور وزیر کار
افتتاح اتاق تربیت بدنی یکی از مدارس قم
یادواره شهدای مخابرات و بی‌سیم‌چی دفاع مقدس 
فعالیت فرهنگی باید شبهات این حوزه را پاسخ دهد
معرفی آثار پویانمایی کوتاه نهمین جشنواره فیلم شهر
توزیع بسته‌های معیشتی در بوکان
تقویت همکاری‌های بندری و حمل و نقل دریایی ایران و روسیه
افزایش ایمنی راه‌های استان اردبیل
بانوان خوزستان قهرمان مسابقات پارادو و میدانی کشور
وزیر کار: واگذاری ۱۰۰ هزار قطعه زمین به صنعتگران برای ساخت مسکن کارگری/ رصد برخط بیکاری
غار «بورنیک»، جاذبه‌ای طبیعی در مسیر توسعه گردشگری
قدردانی استاندار آذربایجان غربی از مدیرکل و کارکنان صداوسیمای استان
بازگشت امید به بیمارستان‌های غزه
یادی از خیر نیک اندیش شمال پس از نیم قرن
حضور استاندار گلستان و دبیر شورایعالی مناطق آزاد کشور در مراسم ترحیم صابر کاظمی
حرکت لاک‌پشتی در ساماندهی محور حادثه خیز نهاوند – فیروزان
پیشرفت ۷۰ درصدی احداث ایستگاه‌های اتوبوس تندرو در خیابان پروین
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
حقوق کارکنان باید مستقیم به حسابشان واریز شود
والیبال ایران عزادار شد؛ صابر کاظمی درگذشت
واکنش چین به تهدید نظامی آمریکا علیه نیجریه
فاصله قیمت زعفران از تولید تا مصرف
استعفا در شرایط حساس
زهران ممدانی، اولین شهردار مسلمان نیویورک شد
پاسخ اعضای دولت به پرسش خبرنگاران
عملکرد دستگاه‌ها در صدور مجوز‌های کسب و کار
روزنامه‌های فردای ۱۳ آبان
کشف ۱۵۶ دستگاه خودروی لوکس قاچاق به ارزش ۸۸۵ میلیارد تومان
هدف از جنگ ۱۲ روزه براندازی نظام جمهوری اسلامی بود
وزیر خارجه ارمنستان: روابط ما با ایران راهبردی است
آغاز دهمین سوگواره نمایش آیینی «نگین شکسته» در مشهد
ایروانی: اظهارات ترامپ تهدید علیه صلح‌وامنیت بین‌المللی است
پخش زنده والیبال ایران و بحرین در شبکه ورزش
تعطیلی مدارس برخی مناطق هرمزگان  (۳ نظر)
نتایج قرعه کشی طرح عادی ایران خودرو اعلام شد  (۱ نظر)
با قاطعیت از حاکمیت خود دفاع می‌کنیم  (۱ نظر)
به جزایر ایران حمله شود همانجا پاسخ کوبنده می‌دهیم  (۱ نظر)
ارتش رژیم اشغالگر محور «فیلادلفیا» را بست  (۱ نظر)
والیبال ایران عزادار شد؛ صابر کاظمی درگذشت  (۱ نظر)
سه نفر با اهدای عضو مرحومه مبینا حمصیان به زندگی بازگشتند  (۱ نظر)
بازتاب گسترده بیانات رهبر معظم انقلاب در رسانه‌های آمریکای لاتین  (۱ نظر)
برگزاری راهپیمایی ۱۳ آبان در مشهد، متمرکز در میدان شهدا  (۱ نظر)
لزوم اجرای روش‌های نوین در دامداری‌های کردستان  (۱ نظر)
شرایط دریافت مجدد وام اشتغالزایی و مشاغل خانگی اعلام شد  (۱ نظر)
پزشکیان: مساجد بهترین کانون ساماندهی امور اجتماعی هستند  (۱ نظر)
سخنگوی سپاه: برای شکست سنگین‌تر دشمن آماده شده‌ایم  (۱ نظر)
جنگ نامتقارن؛ کابوس آمریکا در صورت تهاجم به ونزوئلا  (۱ نظر)
تقویت نظام مدیریت زمین برای مقابله با زمین‌خواری و تخریب محیط زیست  (۱ نظر)