• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
برگزاری مراسم بزرگداشت شهدای مدافع حرم در تبریز
خلق نقدینگی بانک‌ها زیر ذره‌بین مجلس
تاسیسات حساس نظامی اسرائیل زیر ضربات موشک‌های ایران
تجلیل نماینده مردم بروجرد از فرزندان وخانواده های شهدای جنگ ۱۲ روزه
بیش از ۹۰ درصد سد کرج خالی است
روز حماسه‌ساز سیزده آبان نقطه اوج استکبارستیزی
اوقات شرعی اهواز، ۱۲ آبان ۱۴۰۴
تجلیل از برگزیدگان جشنواره شهیده ریحانه سلطانی نژاد
فرآوری غلات و حبوبات زنجان با ۵۰ واحد بوجاری فعال
ممیزی و ارزیابی زیرساخت‌ها و عملیات فرودگاه بین‌المللی کیش
اطلاعیه قطعی گاز در روستای کبیر ۳
نمایش قدرت پتروشیمی ایران در جزیره کیش
تقویم روز و اوقات شرعی گیلان، ۱۲ آبان ۱۴۰۴
آغاز عملیات برگردان از کابل مسی به فیبر ملی بازار بزرگ تبریز
زنجان؛ روایت یک تیم فناور در حوزه هوش مصنوعی
تقویم و اوقات شرعی دوشنبه ۱۲ آبان ۱۴۰۴ به افق قم
هدف اصلی امریکا، تجاوز به کشورها با هدف چپاول و غارت
لیوا: تیم والیبال ایران واقعا قدرتمند است
وحدت فرماندهی و تصمیم‌گیری پایه پدافند غیرعامل
سوزارا: آینده والیبال زنان ایران روشن است
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
ایران به دنبال صلح در سودان؛ غرب و صهیونیسم در پی تجزیه
هفته نهم سوپرلیگ یونان؛‌ پیروزی المپیاکوس با گلزنی طارمی
تصادف مرگبار در محور فرعی دهگلان - قروچای
نیم صفحه نخست روزنامه‌های ورزشی ۱۱ آبان
افشای هویت جانیان صهیونی به دست گروه سایبری حنظله
عکس‌های منتخب خبری جهان / ۱۱ آبان
آخرین وضع مصدومان سپاهان
کرملین: مسکو از نزدیک تحولات ونزوئلا را زیر نظر دارد
قانون کاهش مصرف کیسه‌های پلاستیکی در انتظار اجرا
پزشکیان: اراده ایران بر گسترش صنعت هسته‌ای است
لاریجانی: «خواسته‌های دشمن ته ندارد»
سردار وحیدی: پدافندهوایی مقتدرانه پای دفاع از آسمان ایران ایستاد
تظاهرات مخالفان رئیس جمهور صربستان
پیگیری مشکلات نوبت دهی در درمانگاه‌های بیمارستان‌ها
تشییع پیکر مطهر آیت الله موسوی از علمای بزرگ خوزستان
پیش ثبت نام ۷۳۰ نفر برای تشرف به حج تمتع ۱۴۰۵  (۱ نظر)
تصادف در اتوبان تهران کرج با ۱۱ مصدوم و ۳ فوتی  (۱ نظر)
قطع درختان صنوبر در چمستان قانونی بود  (۱ نظر)
پیام تسلیت رئیس مجلس در پی درگذشت مادر شهیدان عاکفی  (۱ نظر)
بازی‌های آسیایی جوانان؛ ایران در رده چهارم آسیا قرار گرفت  (۱ نظر)
یادواره شهدای سلامت در خرم‌آباد  (۱ نظر)
کشور فلسطین ظرف ۵ سال تشکیل می‌شود  (۱ نظر)
قصه آموزش در تنها مدرسه روستای نرگس‌زمین ساری  (۱ نظر)
افشای هویت جانیان صهیونی به دست گروه سایبری حنظله  (۱ نظر)
کرملین: مسکو از نزدیک تحولات ونزوئلا را زیر نظر دارد  (۱ نظر)
تظاهرات مخالفان رئیس جمهور صربستان  (۱ نظر)
قهرمانی تیم رباتیک دانش آموزی ایران در آسیا  (۱ نظر)
دیدار عراقچی با پدر زندانی ایرانی در ترکیه  (۱ نظر)
بلیت فروشی دیدار تراکتور_الشرطه  (۱ نظر)
بازتاب درخشش طلایی والیبال دختران ایران در تارنمای شورای المپیک آسیا  (۱ نظر)